”Bệnh lạ” khiến nhiều trẻ ở Phú Thọ tử vong là bệnh gì?

Liên quan đến thông tin xuất hiện "bệnh lạ " khiến gần chục trẻ em ở huyện Thanh Sơn ( tỉnh Phú Thọ) bị tử vong. Chiều 29.6, GS.TS Nguyễn Trần Hiển, Nguyên Viện trưởng Viện Vệ sinh dịch tễ Trung ương cho biết, đây là căn bệnh khô da sắc tố. Căn bệnh này có đã có trong y văn thế giới, chứ không phải là bệnh lạ.

Bác sĩ lấy mẫu máu của bệnh nhi mắc " bệnh lạ" để xác định gen

Trước đó, đoàn công tác của Bộ Y tế đã trực tiếp đến xóm Mặc, xã Thượng Cửu, huyện Thanh Sơn để thị sát trực tiếp cuộc sống gia đình của 2 cháu: Hà Thị Nương (9 tuổi) và Hà Thị Cúc (3 tuổi) được cho là mắc căn "bệnh lạ" này. 

Theo bà Hà Thị Bén (71 tuổi, bà nội của 2 cháu Nương và Cúc), lúc đẻ ra 2 cháu đều khỏe mạnh bình thường, sau đó được 1 tháng tuổi xuất hiện các nốt thâm đen ở da, nhiều nhất là vùng da tiếp xúc với ánh sáng (vùng mặt, cổ, gáu, mặt ngoài cánh chân, tay….). Cả 2 cháu đều chậm phát triển về thể chất, tinh thần chậm chạp, mắt sợ ánh sáng.

Đây không phải là " bệnh lạ" mà là bệnh khô da sắc tố. Trẻ mắc bệnh này thường bị nổi những nốt đen sạm, đóng vảy khô ráp và sần sùi như da cóc.

Theo ông Hiển, bệnh về da này không phải bệnh lạ, không phải là bệnh truyền nhiễm hay do yếu tố môi trường.Tên bệnh đã có trong y văn của thế giới là bệnh khô da sắc tố (Xeroderma Digmentosum). Bệnh không lây và mang tính chất di truyền. Cụ thể là xuất hiện ở thế hệ thứ 4 và thứ 5 của gia đình bệnh nhân. Trẻ mắc bệnh này thường bị nổi những nốt đen sạm, đóng vảy khô ráp và sần sùi như da cóc. 

Cũng theo ông Hiển, từ năm 1992 trên địa bàn xã Thượng Cửu đã  có một số bệnh nhân mắc bệnh có triệu chứng giống 2 bệnh nhân trên, và có 4 trường hợp đã tử vong về căn bệnh này.

TS Lê Hữu Doanh, Phó Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương cho biết thêm, từ năm 2009, bệnh viện cũng đã tiếp nhận điều trị những bệnh nhân bị khô sắc tố da tương tự như trường hợp 2 cháu Hà Thị Nương và Hà Thị Cúc. 

“Trung bình, mỗi năm có khoảng 3-5 trường hợp đến khám và điều trị tại bệnh viện. Bệnh này hoàn toàn có thể hạn chế được những tổn thương về da nếu bệnh nhân tuân thủ những yêu cầu về điều trị và dự phòng bệnh. Người bệnh phải hạn chế tối đa tiếp xúc với ánh nắng; khi đi ra ngoài nhà phải sử dụng kem chống nắng, đeo kính, mặc quần áo dày để hạn chế tiếp xúc với tia UV, đồng thời dự phòng các yếu tố về ung thư da.”,ông Doanh cho biết thêm.

Đoàn công tác của Bộ Y tế đã  đến  xóm Mặc, xã Thượng Cửu, huyện  Thanh Sơn, tỉnh Phú Thọ để tìm hiểu về căn bệnh được coi là " bệnh lạ" này. 

Tuy nhiên, với 2 trường hợp của bệnh nhân này, PGS.TS Trần Minh Điển, Phó giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết, cần tiếp tục nghiên cứu thêm đặc điểm dịch tễ về căn bệnh này. Trước mắt, bệnh viện lấy mẫu máu gửi cho các đối tác nước ngoài để xác định gen của 2 bệnh nhân trên.

Ông Nguyễn Trọng Khoa, Phó Cục trưởng Cục Y tế Dự phòng ( Bộ Y tế) đề nghị,  Sở Y tỉnh Phú Thọ, Trung tâm Y tế Dự phòng tỉnh thăm khám định kỳ sức khỏe cho 2 cháu, tuyên truyền cho gia đình biết cách chăm sóc bệnh nhân. Đồng thời chính quyền địa phương cần có chính sách hỗ trợ gia đình bệnh nhân vì hoàn cảnh đặc biệt của gia đình.

Theo Hồ Quang (Một thế giới)